新生儿发病率小于万分之一、患病率小于万分之一、患病人数小于14万人，符合其中任意一项的疾病，都可称为罕见病。为了守护这“万分之一”的罕见命运，黄会青一直在攻坚克难，不抛弃、不放弃每一名患病儿童。

　　
苯丙酮尿症就是罕见病的一种。患病儿童皮肤发白、头发眉毛较黄，尿液带有刺鼻气味，异常代谢产生的有害物质还会损伤脑细胞。在儿童福利机构，患有苯丙酮尿症的儿童并不罕见，由于苯丙氨酸代谢途径中的酶缺陷，这些孩子只能吃低苯丙氨酸的特定饮食，确保正常生长发育。

　　
为了照顾好这些儿童，从2008年起，黄会青将“苯丙酮尿症儿童的特食喂养工作”作为科研攻关的重点。怎样让孩子们爱吃低苯丙氨酸这种特殊的食物，成了摆在她面前的一道难题。她和同事们一遍遍尝试，最终做成了放有菜叶与西红柿的面糊，并耐心地喂给孩子们吃。治疗苯丙酮尿症，年龄越小、效果越好。如今，在黄会青和同事们的精心照顾下，已有12名苯丙酮尿症儿童被家庭领养，成功融入社会。

　　
在北京市儿童福利院，像苯丙酮尿症患儿这样的罕见病儿童还有不少。辉辉刚到院里时只有5个月大，手脚有不同程度烫伤。在照顾辉辉的过程中，黄会青和同事们发现，他的身体反复出现大小不等的水疱，这并不像简单的烫伤。于是，他们带孩子去医院多个科室检查。最终，辉辉被确诊为先天性大疱表皮松解症。患有这种罕见病的儿童皮肤比较娇嫩，稍有刺激就会起水疱。黄会青和同事们特地给孩子准备了质地柔软的床单，将他的衣服反穿，减少衣服接痕对皮肤的摩擦。同时，用油纱包裹创口，定期换药。在他们的细心照料下，辉辉的病情有了好转，被一户家庭收养。

　　03.

　　在孩子们的成长中感受职业荣光

　　

　　在儿童福利院工作的30多年来，黄会青看着一个个孩子长大，看着他们一步步独立自强、融入社会。他们的成长，让黄会青感受到了这份职业独有的荣光。

　　
患有脑瘫的南南3岁来到北京市儿童福利院，在黄会青和工作人员的帮助下，她一直积极做康复训练。南南的性格乐观向上，从小就很好强，做康复训练时格外认真。留着短发的她经常疑惑“为什么自己不能留长头发”，每当这时，黄会青都会送上一个温暖的拥抱，“因为南南训练得很刻苦，经常大汗淋漓的，南南要继续加油哦……”就这样，在鼓励和安慰中，黄会青和南南的关系越来越亲密。离开福利院那天，南南悄悄将一封信塞给了黄会青，信中除了表达对黄会青的感谢外，还试探性地询问“以后能叫您妈妈吗？”如今，作为成年孤儿，南南已被政府妥善安置。她不仅有了一份稳定的工作，还留起了盼望已久的长发，开心地享受着人生。多年来，黄会青和南南这对“母女”一直保持着联系，经常向彼此分享生活趣事。

　　

　　“像南南这样离开福利院后能够独立生活的孩子还有很多，每当看到他们的成长与进步，我们都很欣慰，也倍受鼓舞。”

　　“我只是民政岗位上的一名普通工作者，福利院还有很多‘妈妈’都在默默地奉献着，在平凡的工作中闪耀着点点星光。”

　　——黄会青

　　

原文链接：https://mzt.guizhou.gov.cn/xwzx/mzfc/202404/t20240428_84365372.html
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